sun is shining....

and i'm freezing my hiney off..

tvättar, hänger tvätt och fryser som satiken i solen.. den jkln luras alldeles för jvla mkt idag. ser så otroligt fint ut inifrån. och så jdrans kallt när jag står där med mina värkiga fingrar och blir kall av klädernas fukt och blåsten.

nedräkning har börjat och därmed listskrivning. listor för kläder, sänglinnen/handdukar, filmer/musik/böcker, listor för mat/kryddor och dylikt. listor för som det känns hela mitt liv. funderar om jag skulle ta och skriva en just sån lista oxå. en lista över mitt liv, vad jag vill, känner och önskar. för som det är just nu så har jag ingen aning vad jag känner lr önskar. jo kanske lite vad jag önskar men dom håller jag för mig själv, antagligen för resten av mitt liv. nåväl.. time will tell babies..

nu kaffe... så kanske mina fingra börjar leva igen.. cin cin

allt ris i kina...

lr rättare sagt.. allt kaffe i brasilien kan nog inte få mig på bana idag. trött, sleten, illamående och värkig.. en riktig partypingla med andra ord och jag toppar dagen med ett "efterlängtat" läkarbesök. toppen lr inte då. stark kontrast mot förra veckan då jag VISSTE jag var in partymood. för att trösta mig riktigt ordentligt så är det inte ens varmväder ute ute verkar vara just så man vill ta och frysa till is. soligt ja, blå himmel ja visst.. blåser det? ja men menar du.. redigt verkar det oxå. aja.. blir att stålsätta min kropp-made-for-värme och ta på mig så mkt varmt jag kan hitta.. och ha på mig så jag inte mer liknar baglady och inte den supercouger jag är. nu dags att börja förvandlingen till goddess.. cin cin good people.. ;-)

hell's just around the corner...

....and getting closer by the minute...

fan fan fan fan fan fan fan .. så jkla mkt sxtans fan.. gud tror inte det finns en fiber i min kropp som inte skriker HVETESJKLRSFBNNADEHVETE.. vet inte om jag ska gråta lr skrika.

nu är definitivt de bipolära-adrenalinkickarnas tid över. nu är det en skrikande massa av kropp som bara vill ge upp. ökad dos av plaquenil, naproxen, alvedon slinker ner och jag väntar, väntar, väntar på att ngt ska hända åt rätt håll. medans så skriker högtalar ut brutal musik varvat med softare mjukare toner. allt matchar mig så väl för jag känner mig verkligen som brutal hårdrock och jenkins toner från stabat mater (and the mother did weep). medans så skriker jag djupt inom mig. varje cm av mig.

ngn skulle hålla mig nu.. ngn skulle blåsa bort det onda.. ngn skulle säga att det blir bättre snart.. och fortsätta hålla mig hårt fastän jag slår bort händer, armar och ord. för det enda som känns som håller mig uppe är ilskan. mot mig själv, mot alla jkla sjukdomar, mot alla andra människor som .. ja.. som ja bara försöker älska mig. älska mig och alla aliens i min kropp..

.... is there only one set of footprints now?...

step by step...

.....varit bra ngr veckor. jag antar att jag seglade på uppvindarna och hetluften från mitt bipolära skov, som blev lite xtra efter att varit utan medd i två månader. nerfarten är på g nu, det tillsammans med värken, som gör så påmind efter att ha lindrats av allt jkla adrenalin som kroppen producerat under bp-skovet. jeeej....wtf.. så less. tillbringat en stor del av tiden under täcket och bara sovit. lyssnat på musik och bara sovit. musik lindrar fortfarande, musik och tanken på ngt nytt, ngt vägledande.

upptäckt karl jenkins... mucho impressed.. mkt berörande. därför får det bli lite av karl..

i focus on the pain...

....the only thing that's real..

vad annat kan jag säga..

Take second best,
put me to the test,
things on your chest,
you need to confess,
i will deliver,
you know i'm a forgiver

Reach out and touch faith

setbacks...

...bakslag...missräkningar.. besvikelser....frustrationer...

"jag förstår".. så in i helvete du gör.. du förstår ingenting oavsett hur jvla mkt jag förklarar och försöker beskriva. men du förstår inget.. du har ingen aning om hur det är att LEVA med det här 24/7.. du står bara på utsidan och tittar in och det du ser är en bråkdel av det som jag fightas med varje dag. så säg för helvete inte att du förstår. försök inte lösa det här.. för när du säger det du kommit fram till har jag redan analyserat det och förkastat för att det inte är ett alternativ. dom lösningar som hittas kommer jag att genomföra. hela mitt jvla liv är kompromisser och halvmesyrer för att få skiten att gå runt. säg inte att jag är pessimistisk.. för helvete.. jag är fortfarande här. jag är fortfarande kvar fastän bara en 10del av dagen är värt ngt att ha i princip. jag gräver efter livskvalite och så undrar du varför jag blir lessen, besviken när saker jag har planerat och längtat efter faller igenom pga av värk, illamående, extrem trötthet. när alla andra stiger upp utan att tänka måste jag bestämma mig för att stiga upp. när alla andra tar det som naturligt att fara på stan så måste jag väga av och kalkylera om jag orkar ända fram.

så säg inte att du förstår... för det kommer du aldrig att göra.





Take me down this road
I've been done here once before
Take me down this road
Once again, never again, forevermore
Take me down this road once more

Take this love
Take this life
Take this blood
It'll never die
Take this love
Take this life
Take this blood
It'll never die
This ain't the last goodbye

i say shake rattle and roll..

...i say shake rattle and roll.

kort notis. började med plaquenil september 09. fram till dess hade jag värk i fingrar och händer dagligen med skov som var outhärdliga. det tog ungefär 3 månader på dagen så kände jag hur värken i princip var helt bort, nu dyker den bara upp vid skov. tröttheten sitter fortfarande i, den besynnerliga smakbortfallet och smaklökar som spelar mig spratt hela tiden finns kvar. men.. ingen värk.. jeeej. så ska det vara. problemet med plaquenil är att jag inte kan äta den samt vara ute i sol/värme. så den gick bort vid senaste besöket på NUS. nu är jag plaquenil-fri. njuter av den lilla sol/värme vi har med en smygande värk. men vet ni vad.. i dont give a shit. come on säger jag bara.. för jag har varit värkfri i 6 MÅNADER och samlat på mig mängder med tålamod lämpade för en semi-värkig sommar. bring on the pain as well as the heat....


Aruba, Jamaica ooh I wanna take ya
To Bermuda, Bahama come on pretty mama
Key Largo, Montego baby why don't we go
Jamaica
off the Florida Keys
There's a place called Kokomo
That's where you wanna go to get away from it all

just wanna be free.... ;-)

gents and ladies... beach boys.. kokomo

just dance gonna be okey..da-doo-doo-doo

....just dance... spin that record babe...da-doo-doo-doo....

en ny dag som i det stora inte skiljer sig mkt från den gamla som var igår lr den äldre som var i förrgår. nåväl.. shit happens.. det kommer bättre tider.. tror jag ngn sjöng.

softat i sängen en bra stund. frukost på sängen blev det.. i wonder who's been a good girl. jag antagligen lr med all säkerhet så har jag förtjänat det. så där har jag legat och slackat.. dator på magen, tv-nyheter och dylikt på tv, kissekatter som myser pyser, facebookade lite, lyssnade på musik (vad ovanligt). ja livet är gott även om det kan tyckas vara en mindre rolig värk-dag. på väg att bege mig in till stora staden. dejta mannen och bara vara med honom ensam. sånt vill vi ha oftare av.. (upprop)

såld som jag är för tillfället på amanda jenssen så kommer det en härlig softad låt.. thinking of my hubbie.. i choose you

all's well that ends well...

....och så var den julen förbi och över med. det blev kanske inte den jul jag planerade.. å andra sidan inte den värsta av jular. istället en jul som var mkt lugn och det är ju inte det sämsta. liten sorg finns väl att det passerar så fort. men samtidigt ska väl sägas att jag är redigt less julmaten. nu är det nästan så jag längtar efter en bullens korv med johnnys senap.

skovet har varit troget ivf...alltid ngt om än inte det jag ville då. men som vi alla vet by now så är det sällan så det blir när man har ngn småskojsig sjukdom. ngn vecka innan så började det vanliga symtomen. lite molande värk i fingrar, början på illamående, tilltagande yrsel, trötthet som bara blir värre och tillslut...munsår.. på insidan av läppar, på tungan, längst efter tungan och inte att förglömma i mungipa. sexig och fräsch firade jag julen med att inte vara så sugen på maten men hungrig ändå. svårigheter att äta och dricka pga munsåren försökte jag bortse ifrån.. men fan vad plågsamt. värk fick sin dos av värktabletter, yrsel och illamående kan man tränga iväg i ett hörn. men den här jäkla tröttheten......gud vill bara sova. den är fan inte hanterbar..

i dagarna bär det iväg till sundsvall med mannen.. hotellrum, måltider. i min värld innebär det att jag slipper fundera på vad som ska fram på bordet utan jag behöver bara vara och njuta av horisontellt läge. det gillas.. nice.



det här en av ngr låtar som kopplats till min man genom åren... så kändes det när vi träffades ..

roxette milk toast and honey

wanna lay me down...

...on a bed of roses... hur oskönt det än må vara så låter det otroligt poetiskt.

värkig dag idag.. på riktigt. inte den där stå-vid-spisen-laga-mat-stanna-uppe-hela-natten-värk inte. nej utan molande seg värk som får kroppen att slå ner på allt. det regnar idag vilket jag anser är passande, trist, men passande. alla tycker det är trist men tristast av alla tycker nog tiken leia att det är. hon, som jag, föredrar värmen från kaminen istället för snålblåsten utanför.

idag, inte ett liv, har det mest varit sova som gällt. förunderligt vad värkande musklar kan ha för inverkan på det området. jag är fruktansvärt trött men som sover som skit. det låter lite ambivalent tycker jag, som så mycket. asch fan jag orkar inte gnälla mer och inte kommer jag ngt roligt att skriva heller. det blir att fundera på ngn bra låt att spela istället. vilket, även det, känns som en ren och skär utmaning. varför är det på det viset för?

men klart och givet eurythics med here comes the rain again.

ich will....

...så tog första hälften av föreställningen slut.. intermission med liten lunch typ dryck. ska bädda ner mig och slänga igång rammstein. kan behöva lite energi och detta kan grabbarna från tyskland leverera i massor.





Ich will, ich will dass ihr mich versteht!

you got another...

...thing coming skulle jag vilja säga åt värken, illamåendet, regnet, den korta sommaren, samt allt annat skit. men det får bli mer av typen smack that bitch ..

en av mina favorit m-videos av ngn konstig anledning. men sån är jag..

prodigy:s firestarter för att lindra värken..





Im the trouble starter, fuckin instigator.
Im the fear addicted, danger illustrated.

Im a firestarter, twisted firestarter.
Youre the firestarter, twisted firestarter.
Im a firestarter, twisted firestarter.

Im the bitch you hated, filth infatuated.
Yeah. Im the pain you tasted, fell intoxicated.

Im a firestarter, twisted firestarter.
Youre the firestarter, twisted firestarter.

Im the self inflicted, mind detonator.
Yeah. Im the one infected, twisted animator.

Im a firestarter, twisted firestarter.
Youre the firestarter, twisted firestarter.
Im a firestarter, twisted firestarter... starter... starter...
Starter...

kräkpåse....pain for pleasure

....ska nu användas.. varning finns på att det är ett jäkla gnällande.. så.. nu varnat..

har en härlig period (sarkasm).. trött som en gnu, värk som satan men samtidigt speedad som få. upplever mig själv som en levande paradox som vandrar omkring och å ena sidan känner kroppen vilja sova och dö, medan hjärnan är så trimmad så det skulle kunna knäcka vilka mästare som helst i klokhet.

det är så bisarrt att uppleva det. att ligga och försöka sova. kroppens fibrer som skriker efter sömn men en hjärna som klurar och funderar. tänker, vrider vänder och kräver stimulans. matar fanskapet med artiklar, nyheter, bloggar. ord och bilder blandas som ett kaleidoskop. samtidigt så gråter hela kroppen för att bara få vila. nog sjutton är det åt hvete när det händer.

nåväl.. nog om detta.. nu.. ska det talas om ngt så trevligare.. se nästa blogg... (vill inte blanda ihop två olika stadier)..

roll call.....

....at bootcamp of life..

dagen började som vanligt.. dvs.. fasen vad kroppen är envis på att inte funka som jag känner för.. i övrigt så är tillståndet detsamma som för ngr dagar sen. inte sämre (ivf inte mkt då) men inte bättre heller.. (vilket var väntat). vädret utanför köksfönstret passar alldeles utmärkt med dagens status. fantastiskt hur vädergudarna är duktig på det där. lr på vårkanten är väl v-gudarnas inställning till vädrets status quo.. dvs.. rått fuktigt och grått.. och se nu börjar det sakta flistra till lite i snöstatusen. yippeeekaye... m.f...*suck*

i övrigt är det lugnt hemma på ranchen. mannen har ngt typ av projekt han ska pilledatta med. barnen likaså vad jag har förstått. äldsta sonen står som projektledare och ska snart starta upp sina slavar för att rensa och städa bort återvinningsskräp. det värsta med en mkt STOR källare är att det finns mkt STORA lagringsutrymmen. nåväl, han (sonen) är on top of things och ska se till att det blir återvunnet. problemet med det är att bilen kommer att vara upptagen ngr timmar framöver så mina förhoppning att få ta en tur till stan är skjutet ngr timmar fram i tiden.

för egen del blir det nog att ta en varm dusch och väcka upp dom där gamla musklerna som protesterar. kanske vira in mig i en varm skön filt och sen som en mask krypa ihop i soffa med musik lr ngn film. musik kan nog tänkas bli beethoven.. film.. mja.. kanske gudfadern.. ngt långsamt berättat med bra musik och marlon brando.. nice.

avrundas..

...and hey.. be careful out there..

(btw.. lägesstatus idag.

*envis värk i fingerleder
*svullna fingrar (prinskorvskänsla)
*feberkänning
*protesterande muskler i armar och rygg
*trött.. (inte helt nytt då)

min privata klaglista)

det är måndag morgon..

...fast tisdag då..

nu är det så nära officiellt man kan tänka sig komma. ngt småtrevligt skov är på väg. tecknen finns där.

*sår i mun, mungipa,
*svårigheter att tex klia mig (örat är fan så svårt när man har värk) lederna "glider" isär.
*ett smått otrevligt illamående börjar sakta göra sig märkbar
*"förkyld" i kroppen
*samt.. trött

det var inte riktigt tänkt så. på söndag bär det iväg ner till Stockholm med bästa vännen och dottern.. en roadtrip med två galningar kan bli kul. tur man har vett själv så det räcker åt di andra.. *hehe*.. the mission är att inta globen tillsammans med miss ann mae bulluck från nutbush tn. lr rättare sagt .. höra miss tina turner live from globen stockholm.

solen skiner idag och det ser lovande ut. för snön.. och alla små blomlökar som ligger i startgroparna. numera har jag ett ngt ambivalent förhållande till solen. från att tidigare varit soldyrkare och verkligen njutit av att vara ute i värmen. kan det egentligen bli FÖR varmt? till att numera nästan rygga tillbaka för solens inverkan på min kropp. den är nu mer av negativ art än positiv. det beror på sjukdomen som vi inte än listat ut vad det är (och med vi menas jag samt hela läkarekåren på nus, känns det som)

fick idag faktiskt hem ett meddelande från denna fantastiska plats, nus. Norrlands universitets sjukhus. ett litet meddelande från "dallashuset" att kliniken har mottagit den remiss som är skickad från reumat.kln. tänka sig.. jag behöver bara vänta i ca 3-6 månader för att bli kallad för prover. IGEN. var där för ett tag sedan.. ngn månads sen kanske.. varför kunde inte alla prover tagits DÅ. på en gång. sparat alla tid och resurser. räckan av läkarbesök och teorier känns oändlig och jag önskar VERKLIGEN att house fanns på riktigt.

nåväl.. solen skiner.. fåglar kvittrar.. katter sover i alla soffor, fåtöljer och fönsterbrädor. slö som attan är dom. själv ser jag fram emot att få ta en liten tur på balkongen och sitta där och dröna en pluttestund. dricka lite kaffe och bara vara. medan restan av familjen är aktiva och duktiga. trädgård som ska städas och förråd som ska rensas. medan jag sitter på balkongen och övervakar.. precis som det ska va.. *ler lite*

ok.. NU vill inte händerna längre och illamåendet vill inta sängläge. ibland kan det vara klokt att göra som andra säger lr signalerar åt en att man ska göra.

tjing tjing


ps.. ljuva toner från den ljuva mr lenny k.. najs

och solen skiner på liten stuga

....lång helg med många dagar.. fyllda av mat, fika, kaffe, kakor, ost dricka, återigen kaffe. som krona på verket.. trevligt sällskap. familj, släkt, när och mkt kära vänner. spridda över en ålderskarta från sena tonår och till pensionär. surr, prat, diskussioner, sång.. och i allt det en dimma som lägrade över huset..blandat med lite snäv blåst och lätt regn. precis som en vår är uppe vid umeå kusten.

värken hade den behagliga gracen att hålla sig på avstånd. lite knek i vissa fingerleder men inget som däckat mig. faktiskt en härlig känsla att få krypa till sängs efter en lång varm dag i kök och få känna riktig värk. värk i fötter och vader. och en trötthet som kommer sig av aktivitet och inte av sjukdom. det är supernice. mer av det. *ler lite trött*

igår kväll fick jag dom första känningarna i vissa leder och muskler att risk skulle finnas att värken var på väg tillbaka. nåväl shit happens som det sägs. men hindrar inte att jag blir jäkligt förbannad. morgonen började med ett antal turer ner till damrummet. vilket tar sin tid med tanke på att gammkroppen definitivt inte tänkt sig stiga upp de närmsta timmarna. att man ska vara så segstartad.

men det finns positiva saker också. ledig vecka med alla hemma.. det är trevligt. umgås med varandra surra och bara vara. även då om både man och barn har planer för veckan att var nyttig. sen bär det iväg till stockholm för att njuta av miss tina turner. en roadtrip med bästa vännen och dottern. verkligen ngt att se fram emot. två galningar med en sjukling. kan ju faktiskt bli hur spännande som helst.. *skratt*.

nåväl.. dax att vila..

btw.. NU skiner minsann solen. som skulle granted oss i lördags sina ljuva strålar.. *skratt*

and the song goes on and on...

...ungefär som kylan utanför mitt julkortsfönster. fast ska väl inte klaga så mkt nu då. graderna har stigit till nästan varmgrader...ungefär -15. alltid ngt. hoppades på en mulen dag med ev. snö men det verkar då vara utom reach så att säga.

och medan jag sitter här och pilledattar med en massvis med saker som inte ländar gott varken för familj lr världen så "njuter" jag av radion. medges ska att jag faktiskt var uppe och rotade i banankartongerna (vårt tillfälliga arkiv för familjens musik). jag var på jakt efter ozzy's black rain. det gick ICKE att finna även fastän maken gett mig "vägbeskrivning" (typ i ngn banankartong där uppe bara att leta) så hittade jag inte ozzy. ärligt skall väl sägas att värken gjorde det lite otympligt att leka skivhandlare uppe på vinden.

nåväl.. här sitter jag och lyssnar på wind of changes. needless to say så är det då kanske inte en av mina favoriter.. nånsin.. men men.. jag får antagligen göra ett ordentligt lappkast och styra igång beethoven istället.

(nej retroaktivt wind of changes får inte min värk att lätta) dax att rota fram ludwig b.

tjing tjing

words....

...dont come easy....

det är en sanning jag inte behöver modifiera. när jag ser hur längesedan jag krafsade ner lite värdelöst vetande och allmänt jidder så inser jag att det var ett bra tag sen. det i sin tur visar på hur ruskigt lång min "dåliga" period har varit den här gången. och fortfarande pågår. jag skyller på vintern. för även om det är så in i nordens vackert ute om dagarna så önskar jag verkligen att det var över snart. längtar efter varma vindar.

värken har varit vidrig
illamåendet ordentligt ihållande i omgångar.
tröttheten/utmattningen har varit enorm så till den milda grad att bara ligga i sängen och göra nada har varit ansträngande i omgångar.

gud jag längtar verkligen efter sommaren. och efter att få ett ordentligt vettigt besked från vll. vad fan är det som lever i min kropp. vad heter min speciella alien som ställer allt på huvud och förändrar livet.

tog sista provtagningen (vad jag vet) i tisdag. anlände till norrlands universitet sjukhos kl 10.40 i god tid till provtagningen kl 11.20. därefter var jag klar kl 12.00 och gick iväg till apotek för att hämta ut olika recept. jag blev upphämtad vid 13.00 av min son och hans kompis. jag tror jag aldrig upplevt det så underbart att bara dö i bilen hem. jag var död resten av dagen, hela natten och fortsatte i dag. för bara ngr timmar på NUS. i morron ska jag tbx för andra prover. prover som ska tas under hela dagen. jag gruvar mig verkligen över hur ont jag kommer ha i morron kväll. nåväl.. shit happens.. i morgon är en annan dag

så.. til i got some new words..